Tekst: Manon van Wijnen
Beeld: Pim Geerts
Preventieve borstamputatie
Kanker was geen onbekende in Nienkes leven. Twee jaar eerder onderging ze al een preventieve borstamputatie, in verband met het BRCA 2-gen dat bij haar en haar zusje was vastgesteld. “Onze vader ontdekte op een dag een knobbeltje in zijn borst. Hij bleek borstkanker te hebben. Naar aanleiding hiervan moesten mijn zusje en ik gecontroleerd worden. Ik had veel moeite met de preventieve amputatie en ben door mijn arts naar het Helen Dowling Instituut verwezen om wat me overkomen was te kunnen verwerken.”
Borstkanker trof eerst haar vader, toen haarzelf
Nienkes vader genas van borstkanker en ook Nienke pakte haar leven weer op. In 2019 werd bij haar vader opnieuw kanker vastgesteld. Dit keer was het darmkanker. “Dat was moeilijk. Alles leek weer normaal. Ik had mijn traject bij het HDI afgerond, was lekker aan het werk, en dan krijg je dit nieuws.” Terwijl haar vader steeds zieker wordt, blijkt Nienke zwanger. De blijdschap die zij en haar partner Marco voelen heeft een zwart randje, omdat ze vrezen dat opa en kleinkind elkaar niet zullen ontmoeten. De laatste maanden van haar zwangerschap brengt Nienke wakend door in het hospice en zes weken voor de geboorte van Veerle overlijdt Nienkes vader aan de gevolgen van darmkanker.
Tumor baarmoederhals
Terwijl Nienke rouwt om haar vader zet zij haar eerste kindje op de wereld. Tijdens de bevalling ontstaan er complicaties. “De bevalling duurde heel lang en ik had afwijkende pijn die niet te verklaren viel. Omdat de placenta niet kwam, moest ik met spoed geopereerd worden omdat ik veel bloed bleef verliezen, maar de operatiekamers waren vol. De operatie is toen op de verloskamer uitgevoerd. In de week na de bevalling werd ik steeds zieker en bleef ik bloed verliezen. Dat bleek onder andere door een infectie te komen. Uiteindelijk ben ik opnieuw geopereerd en tijdens deze operatie ontdekten ze een grote tumor in mijn baarmoederhals.”
Brachytherapie
Terugkijkend waren er wel signalen, vertelt Nienke. “Ik had opvallend veel bloedingen tijdens mijn zwangerschap. Ik ben toen naar de gynaecoloog gegaan, maar hij gaf aan niets te zien aan mijn baarmoederhals. Vlak voor ik zwanger werd had ik ook een afwijkend uitstrijkje, PAB3B/CIN2, wat staat voor matige afwijkingen. Omdat ik een kinderwens had, werd afgeraden hier iets mee te doen.” Nienke kreeg chemobehandeling, bestralingen en ook nog brachytherapie. Dat zijn inwendige bestralingen, waarmee ze buisjes inbrengen voor lokale bestraling. “Het was mensonterend. 24 uur stil liggen met je benen wijd en iedereen die tussen je benen zit te frutten. Bevallen is ook geen pretje, maar daar krijg je tenminste iets leuks voor terug.”
‘Bevallen is ook geen pretje, maar daar krijg je tenminste iets leuks voor terug’
Onvruchtbaar en de overgang
Voor de start van de behandelingen moesten Nienkes eierstokken verwijderd worden. “ We wilden nog graag een broertje of zusje voor Veerle. Het was heel pijnlijk om te aanvaarden dat dit nooit zou gebeuren. Daarom hebben we via een spoed vruchtbaarheidsbehandeling geprobeerd embryo’s in te vriezen, met de hoop dit in de toekomst via een draagmoeder te kunnen doen. IJdele hoop, want ik had nog niet eens een cyclus zo vlak na de bevalling. Na het ontzwangeren, de hormooninjecties, kreeg in volle hevigheid last van de overgang. Dat was wel heel veel tegelijk.”
‘Ik wilde een nieuwe moeder zijn, geen kanker hebben’
Intussen stroomden de kaartjes en bloemen binnen. “De ene helft was om te feliciteren met de geboorte van Veerle, de andere helft waren beterschapskaarten voor de kanker. Alles wat niet met mijn baby te maken had gooide ik meteen in de prullenbak. Ik wilde niets met die hele kanker te maken hebben. Toen ik een PET-scan moest om te controleren op uitzaaiingen dacht ik alleen maar: o nee, dan zie ik mijn baby een hele middag niet. Ik vond de kanker zó stom. Ik wilde een nieuwe moeder zijn. Trots en blij bezoek ontvangen. Maar het was hoogtij van corona, dus bijna niemand durfde te komen.”
Alles om maar niet te voelen
Wat kanker emotioneel met haar deed, liet Nienke niet toe. “Ik heb dat deel van mezelf een soort van ‘uitgezet’. Ook toen ik klaar was met de behandelingen dacht ik: hup, verder. Het gat waar ik mezelf in voelde wegglijden, vulde ik met afspraken. Fysio, hapto. Ik dacht als ik maar niet in de slachtofferrol schiet, niet in de negativiteit, kan ik zo snel mogelijk weer verder met mijn leven.” Het tegendeel bleek waar. Nienke ging steeds slechter slapen en kreeg meer en meer stress. “Ik ging niet gewoon rustig wandelen, maar al lopend heel veel bellen, de ene podcast naar de andere luisteren. Eigenlijk was ik mezelf aan het verdoven. Alles om maar niet te voelen. Door de behandeling bij het Helen Dowling Instituut besefte ik dit. Ik zag mezelf als heel open, maar realiseerde me dat ik alleen maar feiten deelde, niet mijn gevoelens.”
Recidief
Intussen bleef Nienke koorts houden en kreeg ze om de haverklap infecties. “Ongeveer twee maanden na het afronden van de behandelingen voelde ik een knobbeltje bij de ingang van de vagina. Het bleek een recidief te zijn. Heel spannend, sowieso natuurlijk, maar ook omdat een uitzaaiing buiten het kleine bekken geen goed nieuws is. Dat betekent vaak dat het niet te genezen is. Ook bepaalt de ligging of het operabel is. Ik had ‘geluk’: de tumor zat precies op de grens van waar ik eerder bestraald was en op een plek waar goed geopereerd kon worden.” Na de operatie moest Nienke opnieuw bestraald worden en brachytherapie ondergaan. De tweede behandeling hakt er flink in. “Ik was nog ontzettend verzwakt van de eerste behandelingen. Ook wordt er bij kanker bij de vulva op een andere manier bestraald dan bij baarmoederhalskanker. Ik kreeg veel wonden en had zoveel pijn dat ik niet eens naar de wc kon. Daarnaast had ik overgangsklachten door het verwijderen van mijn eierstokken. Zo heftig allemaal.”
Onduidelijke prognose
De prognose was niet duidelijk. “Ik voelde me heel alleen met die wazige diagnose. ‘Ga gewoon van het positieve uit’, zeiden mensen om me heen, ‘het gaat vast goed komen’. Terwijl ik dacht: het is wéér foute boel, ik ga nu ook rekening houden met een slecht scenario. Ik heb echt hele fijne vrienden, familie, maar ik voelde me alleen in mijn angst dat het slecht af kon lopen. Daar durfden mensen niet over te praten. Bij het Helen Dowling Instituut leerde ik begrijpen waarom mensen zeggen dat het goedkomt, dat ze hun eigen angst hiermee bezweren. Terwijl ik steeds dacht: stel ik me dan aan? Overdrijf ik? Het voelde voor mij heel invaliderend dat gesus. Ook hielp het niet dat ik altijd al de neiging heb om positief te willen blijven en me groot te houden.”
Stralingsschade
Na alle behandelingen breekt er een rustiger jaar aan. Nienke gaat sporten bij het Oofu, oncologische fysiotherapie, gevestigd in het Helen Dowling Instituut te Bilthoven. “Alles moest met veel beleid. Ik had veel last van stralingsschade: scheurtjes in de botten in mijn onderrug en ontstoken darmen. Met heel veel pijnstillers kwam ik de dag door. Maar omdat het een jaar rustig was kreeg ik wel weer wat vertrouwen gekregen. Ik durfde weer plannen te maken.”
Uitzaaiingen lymfeklieren
Dan worden bij een MRI toeval uitzaaiingen gevonden in Nienkes lymfeklieren. “Het zat al bijna door mijn hele lijf heen. Toen werd duidelijk dat ik niet meer te genezen was. Alle hoop was in één klap weg. De grond onder onze voeten zakte weg. Als iemand mij dit zou vertellen, zou ik denken: hoe doe je dat? Maar je hebt geen andere keuze. Je móet gewoon. Dat kun je lezen, dat kun je horen, maar als je het zelf meemaakt weet je pas wat het echt is. Leven krijgt een andere betekenis. Ik leef echt in het nu. Van dag tot dag. Niemand heeft garanties voor de toekomst. Ik ben realistisch: ik weet dat ik niet doodga in de verre toekomst, maar in de nabije. Hoe lang het duurt weet ik niet. Het kan over een paar maanden zijn, maar ook een paar jaar.”
Hoe neem ik afscheid van haar?
Terwijl iedereen om Nienke en haar man Marco heen bezig is met opbouwen, kinderen krijgen en carrière maken is Nienke aan het reflecteren terugkijken, afscheid nemen. “Dat maakt aansluiting houden heel lastig. Op deze leeftijd deze diagnose krijgen is extreem moeilijk. Het is isolerend. Inmiddels kan ik accepteren dat ik doodga. Ik kijk terug op een intens en mooi leven. Ik heb een fijne jeugd gehad. Ik heb gereisd, gefeest, nooit iets gelaten. Ik heb fijne vrienden, een hele fijne man. Al die mooie dingen zien helpt me om het te dragen. Ik zeg weleens: ik heb heel veel leven in een kort leven gestopt. En het allermooiste: ik heb moeder mogen worden. Tegelijkertijd is dat het allerergste: afscheid moeten nemen van mijn dochter. Dat is het enige waarvan ik denk: ik weet niet hoe dat moet. Hoe neem ik afscheid van haar? Hoe moet zij verder zonder mij? Ik probeer hier een weg in te vinden door te bedenken wat ik voor Veerles toekomst wil en hierover te praten. Met Marco, over hoe we haar opvoeding voor ons zien, wat we belangrijk vinden later: qua schoolkeuze, in de puberteit, voor de middelbare school. Ool heb ik vriendinnen gevraagd om af en toe met Veerle te lunchen, zodat ze het over mij kan hebben met mensen die mij goed kennen. Verder probeer ik mooie herinneringen voor haar achter te laten, zoals een speciale fotoshoot, een videoboodschap. Soms lukt het ook helemaal niet om positief te blijven hoor. Dan overvalt de angst me compleet. Of ik denk: ze hebben een foutje gemaakt. Het is niet echt. Ik ben ook niet de hele dag bezig met afscheid nemen en doodgaan. In die zin is een peuter hebben heel mindful, zij brengt je steeds in het nu.”
Systeemtherapie
De behandeling bij het HDI helpt Marco en Nienke te dragen wat hen is overkomen. “We gaan allebei individueel en ook samen voor relatie- en systeemtherapie. Voor Marco is het zo ontzettend moeilijk en zwaar geweest. Hij is maar doorgegaan, rennen naar zijn werk, naar het ziekenhuis heen en weer en zorgen voor Veerle. Hij heeft in de overlevingsstand gestaan tot hij compleet op was. Als stel is het heel moeilijk om elkaar niet te verliezen in al het geweld van deze ziekte en alle behandelingen. Door de gesprekken bij het HDI vinden we elkaar weer terug. We leren elkaar beter begrijpen. Waarom we boos worden, wat hier achter zit en hoe we allebei andere verwerkingsstijlen hebben in hoe we met wat ons overkomt omgaan. Het is voor ons enorm waardevol om hierbij professionele hulp te krijgen, want hoe lief je omgeving is, hier komt zoveel bij kijken waar je als gewoon mens niet mee kunt omgaan.”
Maak mogelijk dat mensen als Nienke de beste zorg krijgen.
