“We wilden graag iets terugdoen voor de zorg die we hebben gehad”

Tekst: Manon van Wijnen
Beeld: Pim Geerts

Esther kreeg eind 2018 voor het eerst klachten. “De huisarts kon niets vinden, maar vermoedde niets ernstigs. Door coeliakie was Esther gewend om met pijn te leven. Ook dit was laat gediagnosticeerd, waardoor ze zichzelf had aangeleerd om door te gaan ondanks de pijn. Dat heeft denk ik bij het hele diagnosetraject van de kanker ook een rol gespeeld. Aan de buitenkant zag je niets aan Esther. Ze ging altijd maar door.”

Primaire tumor onbekend

Tot dat niet meer ging. “Ze lag steeds vaker te creperen. Zo erg zelfs, dat we een paar keer naar de eerste hulp zijn gegaan. Ook hier konden ze niets vinden. Eerst ben je blij dat er niets gevonden wordt. Maar vele pijnaanvallen later denk je: het maakt niet uit wat ze vinden, als ze maar iets vinden.” Op een dag zagen ze dat haar lymfeklieren enorm opgezet waren. Na vele onderzoeken was de conclusie: het is kanker. Primaire tumor onbekend. Esther kreeg bestralingen en chemo, maar reageerde hier heel slecht op. Ze hield letterlijk niets binnen. Na vijf weken ziekenhuis moest ze vijf weken revalideren om aan te sterken.”

Geen vooruitzicht op genezing

Toen kwam het goede nieuws: de kanker was helemaal weg en Esther kon naar huis. “We waren hartstikke blij.” Nog geen drie maanden later kreeg ze weer klachten. In het ziekenhuis hoorden we dat de ziekte weer terug was. Na vele chemo’s en bestralingen was een half jaar later de conclusie dat ze niets meer voor haar konden doen. Door behandelingen kon haar leven alleen nog verlengd worden. Omdat er geen vooruitzicht was op genezing en Esther enorm last had van de behandelingen wisten we meteen: dat gaan we niet doen.”

Wie wil je nog zien?

Hoewel dit veel rust gaf, omdat ze niet meer van chemo naar chemo leefde worstelde Esther enorm met loslaten. “Het achterlaten van haar kinderen, van mij vond ze ontzettend moeilijk. Bij het Helen Dowling Instituut heeft ze hier hulp bij gekregen. Dat was enorm belangrijk om te kunnen genieten van de tijd die ze nog had. Ook hielp het haar keuzes maken. Wat wil je nalaten aan je kinderen? Wie wil je nog zien? Waar heb je nog energie voor? Onze kinderen worstelden op hun beurt weer met het lijden van hun moeder. Ze konden niet aanzien hoeveel pijn Esther had en accepteren dat ze haar niet konden helpen. Hier heeft therapie ook bij geholpen. Een keer waren we samen met één van onze dochters bij het Helen Dowling Instituut en zei onze dochter: je hoeft niet stoer te doen mama, het is goed. Zo kom je steeds dichter bij elkaar en bij wat belangrijk is. En ontstaat er rust om te genieten van elkaar, van wat er is.”

‘Eerst ben je blij dat er niets gevonden wordt. Maar vele pijnaanvallen later denk je: het maakt niet uit wat ze vinden, als ze maar iets vinden.’

Eltjo

Borrel in het bos

Esther overleed in het voorjaar van 2020. Ze was 54 jaar. “Esther had veel nagedacht over haar uitvaart, maar wat ze wilde kon allemaal niet. Haar zus uit Engeland, mijn zus uit Amerika; zij konden niet eens komen.” Daarom besloot het gezin zodra het kon een samenzijn te organiseren: ‘Vier het leven van Esther’. “Het paste niet bij haar om er geruisloos tussenuit te piepen. Bovendien hebben we altijd gezegd: haar overlijden is enorm treurig en absoluut niet wat we willen, maar we kunnen terugkijken op zoveel mooie jaren, dat willen we vieren. Omdat we door corona twee jaar moesten wachten hadden we ook niet echt zin meer in een heel verdrietige bijeenkomst, we wilden liever mooie herinneringen aan haar delen.” En dus werd het een gezellige borrel in een tent in het bos. “Dat paste bij Esther en bij ons.”

Donaties in plaats van bloemen

Omdat ze al veel bloemen hadden ontvangen rond haar overlijden, koos Eltjo ervoor donaties te vragen voor het Helen Dowling Instituut. “Ik zag mezelf al zitten, alleen in ons grote lege huis, tussen al die bloemen. Omdat het Helen Dowling Instituut voor Esther en ons gezin veel heeft betekend voelde dit goed.”

Leeg huis

Het lege huis viel Eltjo alsnog heel erg tegen, ook zonder bloemen. “Als je alleen bent is zo’n huis wel erg groot opeens. Door corona was mijn werk volledig online, en sociaal lag ook alles stil. Ik miste iemand om iets mee te delen. Die dagelijkse momenten. Ergens samen om lachen. Dat is zoveel leuker samen. Tegelijkertijd heeft het misschien ook geholpen: er was geen mogelijkheid om mijn verdriet te ontlopen. Ik kon geen afleiding zoeken. Dat forceert wel om je verdriet te ondergaan. Dat was pijnlijk en helemaal niet makkelijk, maar heeft wel geholpen om het een plek te geven.”

‘Ik mis alles aan haar’

Op de vraag wat hij het meest mist aan Esther glimlacht Eltjo als hij antwoordt: “Alles.” “Ze had veel energie, gaf veel liefde, zorgde dat er altijd wat gebeurde. Er zijn zoveel momenten dat ik haar mis en er gaan er natuurlijk nog veel meer komen. Verjaardagen, het afstuderen van een kind. Esther was degene in ons gezin die het makkelijkste praatte, dingen aankaartte. Ik doe dat nu meer dan eerst en zo proberen we het verlies met z’n vieren op te vangen. Ieder op zijn eigen manier. En dat is ook goed. Als er iets is weten we elkaar te vinden. Esther is overleden op Goede Vrijdag, dat is de dag dat we samen komen. Veel bijzonders doen we dan niet, we zorgen vooral dat we samenzijn. Ik denk dat Esther tevreden is over ons.

Waardevolle momenten

Als Eltjo de behoefte voelt om even dicht bij Esther te zijn loopt hij naar de hei. “Esther was altijd buiten. Tot de laatste dag. Het maakte haar niet uit hoe, zolang ze nog buiten kon lopen had het leven zin. De hei was een van onze favoriete plekken. Als ik daar ben, realiseer ik me dat het helemaal niet vanzelfsprekend is dat ik daar sta. Dat is het mooie van die vreselijke tijd, waarvan ik natuurlijk zou willen dat het niet was gebeurd, maar hoe treurig de omstandigheden ook waren, het doet je wel beseffen wat echt belangrijk is in het leven en zorgt dat je intens kunt genieten van de kleinste dingen. Dat heeft ons heel veel waardevolle momenten met elkaar gebracht. Anders ga je altijd maar door. Zo’n ziekteverloop meemaken verandert hoe je in het leven staat. Dat is, hoe treurig het ook is en hoe erg we haar ook missen, ook mooi en inspirerend.