Chronische vermoeidheid na kanker
Ongeveer een kwart van alle mensen met kanker ervaart ernstige vermoeidheid maanden tot jaren nadat de behandeling voor kanker is afgerond. Deze chronische kanker-gerelateerde vermoeidheid (CKV) heeft een grote impact op iemands kwaliteit van leven. Verschillende psychologische en fysiotherapeutische behandelingen zijn effectief gebleken. We weten echter nog niet welke behandeling het meest effectief is voor wie.
Hoe wordt CKV ervaren?
Om dit te onderzoeken heeft Bootsma eerst de ervaringen van mensen die lijden aan CKV bestudeerd. Zo heeft hij alle wetenschappelijke literatuur over deze ervaringen in kaart gebracht en interviews afgenomen met een diverse groep mensen die lijdt aan CKV. Hieruit kwam naar voren dat het lichaam centraal staat in hoe patiënten CKV ervaren en ermee omgaan, waarbij lichamelijke sensaties en klachten de boventoon voeren: ‘de vermoeidheid neemt ieder aspect van het lichaam over’. De extreme vermoeidheid beperkt mensen in hun dagelijkse activiteiten. En doordat vermoeidheid onzichtbaar is worden mensen vaak niet goed begrepen door hun omgeving. Het helpt mensen om de vermoeidheid te accepteren en om nieuwe gewoontes te ontwikkelen, waardoor bepaalde activiteiten mogelijk blijken. Zoals het zorgvuldig balanceren van activiteit en rust.
Vermoeidheid als een netwerk van klachten
De netwerkbenadering biedt ons een innovatieve manier om psychische stoornissen te begrijpen. De netwerkbenadering ziet symptomen als onderdelen van een complex dynamisch systeem die elkaar beïnvloeden: je hebt last van fysieke symptomen, waardoor je je angstig voelt, piekert en slecht slaapt, wat leidt tot vermoeidheid en concentratieproblemen. Deze dynamische manier van kijken sluit ook beter aan bij de klinische blik van psychologen en psychiaters.
Op basis van het kwalitatieve onderzoek, eerdere literatuur en klinische ervaring, heeft Bootsma samen met zijn collega’s een Ecological Momentary Assessment-protocol ontwikkeld, genaamd Energie inZicht. Hiermee kunnen mensen 5 keer per dagen voor 3 weken lang via een app op hun telefoon vragen beantwoorden over hun vermoeidheid, hoe ze hier mee omgaan, wat hun stemming is en hun activiteiten. Op basis van deze data kan een persoonlijk klachtennetwerk worden gemodelleerd. Deze netwerken bieden inzicht in wat deze persoon helpt en minder goed helpt bij het omgaan met de vermoeidheid, waardoor de behandeling nauwkeurig kan worden afgestemd op het individu.
Behandeling op maat
In de proof-of-concept-studie vulden vijf mensen deze vragenlijst in terwijl ze op de wachtlijst staan voor psychologische zorg voor CKV. Bij de start van hun behandeling bespraken de deelnemers en hun therapeuten de persoonlijke vermoeidheidsnetwerken om er samen betekenis aan te geven. Uitgebreide kwalitatieve evaluatie laat zien dat de app Energie inZicht een geschikte manier is om de behandeling af te stemmen op het individu. Het invullen van de app hielp deelnemers zich meer bewust te worden van hun lichaam en hun grenzen. De persoonlijke netwerken bieden nieuw inzicht in welke factoren een rol spelen bij hun vermoeidheid. Therapeuten gaven aan dat de netwerken direct een overzicht bieden van het probleem van de cliënt, waardoor ze de behandeling makkelijk kunnen afstemmen op het individu.
