“Vaak stond ik al moe op en dacht: hoe kom ik deze dag weer door?”

Tekst: Manon van Wijnen
Beeld: Pim Geerts

Tijdens het tandenpoetsen zag Maaike opeens een knobbeltje in haar hals. “Ik voelde meteen mijn maag samenknijpen. Direct heb ik de huisarts gebeld. Hierop volgde een lange periode van check-ups. Een echo, een punctie. Elke keer was ik hartstikke zenuwachtig. Een duidelijke uitslag kwam er niet. De ene keer was het ‘waarschijnlijk een goedaardige cyste’, de volgende keer was er net niet voldoende materiaal om het helemaal goed vast te stellen. Ik probeerde mezelf gerust te stellen met deze uitslagen. Maar ondertussen werd de knobbel  groter en groter. Zelfs mensen in de supermarkt spraken me erover aan. Dat zat me helemaal niet lekker.”

Schildklierkanker

Omdat een cyste niet steeds terug hoort te komen, stelde de internist voor de ene helft van Maaikes schildklier operatief te verwijderen. “Ik was opgelucht. Al duurde het ook hierna weer een tijd voor ik duidelijkheid had, omdat de patholoog-anatoom de eerste keer aangaf ‘dat het lastig te onderzoeken was’. De tweede keer werden de schildklierkankercellen ontdekt. De tumor was 5,1 centimeter groot en al uit mijn lichaam, maar het voelde heel raar dat ik er zo lang mee had rondgelopen. Het heeft al met al twee jaar geduurd, vanaf het moment dat ik dat knobbeltje had opgemerkt. Steeds was het ‘we kijken over een half jaar verder.’ Achteraf denk ik: wat heb ik mezelf zitten voorliegen, het voelde vanaf het begin al niet goed. Op dat moment heb ik besloten dat ik altijd naar mijn intuïtie zal luisteren.”

Radioactieve behandeling

Omdat het kwaadaardig bleek moest ook de andere kant van Maaikes schildklier preventief verwijderd worden. Daarnaast kreeg ze twee keer een behandeling met radioactief jodium. “Toen de verpleger – helemaal ingepakt – binnenkwam met die capsule in dat loden potje dacht ik: moet ik dat doorslikken? Zo eng. Maar je hebt één doel: die cellen wegkrijgen. Dus je doet het. Jodium is het enige stofje dat alleen door schildklierweefsel wordt opgenomen, geen enkel ander weefsel in je lichaam neemt dat op, daardoor weten ze zeker dat de radioactieve straling alleen bij het schildklierweefsel terechtkomt. Daar waar het de kankercellen moet vernietigen.”

Tweede jodiumkuur

Na de behandeling worstelt Maaike met haar energie. “Ik was snel vermoeid. Ook omdat ik geen schildklier meer heb en aan medicatie moest wennen. Ik moet mijn energie echt doseren. Als ik de ene dag iets vermoeiends doe, dan kan ik de volgende dag minder. Dat is frustrerend en heel lastig. Steeds wilde ik meer dan ik kon. Ik voelde me continu tekortschieten, ook naar mijn kinderen toe en voelde me er steeds somberder door. Dat is zo niet wat je wilt. Na de behandeling wilde ik een streep door dit hoofdstuk zetten en door. Even nog die tweede jodiumkuur en weer gaan. Dat heb ik zelfs letterlijk geappt naar een vriend. Maar ik merkte dat dat helemaal niet ging. Dat ik vastliep. Vaak stond ik al moe op en zag ik op tegen de dag. Dan dacht ik: hoe kom ik nu deze dag weer door?”

Specialistische hulp

Maaike liep net zo lang door tot ze dacht: ik kan dit niet meer alleen. “Door de huisarts werd ik gekoppeld aan de praktijkondersteuner. Daar heb ik een paar gesprekken gehad, maar ik wist al snel dat ik hier niet genoeg aan had. Dat ik dieper moest graven. Daarom heb ik gevraagd om meer specialistische hulp.” Maaike werd verwezen naar een psycholoog in de omgeving. “Dat hielp wel een beetje maar de klachten gingen niet weg. Ik viel steeds weer in dezelfde valkuilen. Ook zei de psycholoog af en toe dingen waardoor ik dacht: je snapt niet wat ik bedoel, je weet niet wat het is om kanker te hebben. Dat was voor mij het verschil met het Helen Dowling Instituut, daar weten ze precies waar je het over hebt. Dat had ik echt nodig om verder te komen.”

‘In de therapie leerde dat ik het grijze filter zelf kon wegnemen door mijn emoties júist te voelen.’

Maaike

Grijs filter

Tijdens de therapie ontdekte Maaike dat ze een overlevingsmechanisme in werking had gesteld. “Er gebeurden zoveel angstige dingen tegelijk; zorgen die je niet liever wilt voelen. Om mezelf daarvoor te beschermen had ik een muurtje opgetrokken om zo weinig mogelijk emoties te voelen. Daardoor kwamen ook de goede emoties niet meer binnen. Eigenlijk was ik een soort van afgevlakt. Alles had een grijs filter. En ik kon nergens meer echt van genieten. Over mijn emoties praten vond ik lastig. De juiste woorden vinden, de druk dat de ander het moet begrijpen en niet zielig gevonden willen worden. In de therapie heb ik geleerd dat emoties je grootste wegwijzer zijn. Ze vertellen je altijd iets. Ik verzette me ertegen om ze te voelen, omdat ik baalde van hoe ik er aan toe was. Ik leerde dat ik het grijze filter zelf kon wegnemen door mijn emoties júist te voelen.”

Bliksemafleider

Maaikes relatie kwam tijdens haar ziekte ook onder druk te staan, daarom ging ze met haar man voor relatietherapie naar het Helen Dowling Instituut. “Wij wilden ons groot houden voor de ander. Als ik erdoorheen zat probeerde mijn man mij op te beuren door te zeggen dat het allemaal goed kwam. Maar daardoor durfde ik niet uit te spreken waar ik echt bang voor was. Ik dacht: hij heeft dat niet, ik ga hem niet belasten met mijn angsten. Uiteindelijk voelde ik me dan heel alleen. In de therapie bleek hij hetzelfde te ervaren. Het was ontzettend fijn om samen met een professional te praten. Iemand die neutraal is en kan signaleren waar het misgaat en als een bliksemafleider op kan treden.”

‘Je hoort steeds verhalen van mensen die dichter naar elkaar groeien door kanker, hoe kan het dat wij het zo moeilijk hebben?’

Maaike

‘Relatieproblemen voelde als falen’

Over de relatietherapie spraken ze niet echt met anderen. “Over mijn individuele behandeling deelde ik wel eens iets, maar over de relatietherapie niet. Terwijl het helemaal niet gek is dat je relatie gaat piepen en kraken onder een situatie die alles onder druk zet! Toch voelde het als falen. Als iets om me voor te schamen. Je hoort en ziet steeds verhalen van mensen die dichter naar elkaar zijn gegroeid door de kanker. Die veel steun hadden aan elkaar. Dan dacht ik: hoe kan het dat wij het zo moeilijk hebben? Dat wij in communicatieproblemen verzanden en er niet uitkomen? Dat we meer afstand creëren dan verbinding, terwijl we juist die verbinding zo nodig hebben? Allebei.”

Huidkanker

De angst is er nog wel, maar steeds meer op de achtergrond. Al laait ie soms weer hevig op, zoals toen bij Maaike opnieuw kanker werd vastgesteld. Huidkanker dit keer. “Ik was even compleet uit het veld geslagen. Meteen ben ik alles op gaan schrijven wat ik dacht, wat ik voelde. Ik schreef het echt uit mijn systeem. Schrijven is, heb ik tijdens het proces ontdekt, mijn uitlaatklep. Het brengt rust en overzicht in de chaos. Mijn man was bij de operatie uiteindelijk zenuwachtiger dan ik.”

Krachtige keuzes

De gevolgen van haar ziekzijn blijven altijd aanwezig. Zowel in positieve als negatieve zin. “Het verandert hoe je naar de wereld kijkt. Hoe je keuzes maakt. Waar je energie aan besteedt. Ik was gewend om me bij keuzes maken te laten leiden door wat ik dacht dat anderen van me verwachten of wat er allemaal op mijn to-do-list staat. Nu denk ik wat er van het lijstje afgaat is mooi meegenomen. Als de periode me iets geleerd heeft, is het dat ik niet alles onder controle kan hebben. Daardoor plan ik minder, zie ik minder beren op de weg en kan ik onverwachte dingen toelaten en ervaren hoe mooi dat is. Ook denk ik niet meer: ik voel me nu zo, dus ik ga dat doen. In plaats daarvan denk ik: Hoe wil ik me voelen? En welke keuze gaat me bij dat gevoel brengen en welke juist niet? Dat is een hele krachtige manier van keuzes maken, die enorm helpt als je minder energie en veel zorgen hebt. Ziekzijn heeft me geleerd hoe belangrijk ik zelf ben. En dat ik dat ook mag zijn.”

_{Maaike schreef over haar ervaringen het boek Dansen op de golven. Dit boek is te koop bij het Helen Dowling Instituut, een deel van de opbrengst gaat naar ons werk.}