Nieuws

26 maart 2024

Wat ervaren patiënten met uitgezaaide kanker als helpend bij langdurige respons op immuno- of doelgerichte therapie?

Eerst leidde een diagnose van uitgezaaide melanoom- of longkanker snel tot verergering van ziekte en overlijden. Nieuwe medische behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie hebben ervoor gezorgd dat veel patiënten langer kunnen leven. Dat is goed nieuws, maar het zorgt ook voor veel onzekerheid, omdat we nog niet goed weten hoe lang deze behandelingen kunnen werken.

25 maart 2024

Hoe ga je samen om met de vermoeidheid van je partner bij kanker?

Ernstige vermoeidheid bij kanker komt veel voor bij kanker en kan een hardnekkig probleem worden. De impact van chemo en of operaties kan leiden tot extreme vermoeidheid. Ook bij partners. Om stellen te helpen heeft het Helen Dowling Instituut een effectieve behandeling, Samen Minder moe. Lees het artikel met onze ambassadeur Nadja Hüpscher en hoofd wetenschappelijk onderzoek prof. Dr. Marije van der Lee.

26 januari 2024

“Eerst borrelt het heel lang en dan ontploft het van binnen”

Toen Daan de diagnose kreeg kon hij het niet geloven. Hij, die altijd zo sportieve, gezonde jongen had blaaskanker? Twee weken ervoor reed hij nog 160 kilometer op zijn fiets zonder problemen. Na het eerste ongeloof volgde de angst. Ga ik nu dood? “Ik zag mezelf steeds liggen in een kist, met mijn gezin eromheen. Ik wist: hier kom ik mentaal niet zelf doorheen.”

17 oktober 2023

Treating fear of cancer recurrence in primary care

Care for fear of cancer recurrence (FCR) is considered the most common unmet need among cancer survivors. Yet the prevalence of FCR and predisposing factors remain inconclusive. To support targeted care, we provide a comprehensive overview of the prevalence and severity of FCR among cancer survivors and patients, as measured using the short form of the validated Fear of Cancer Recurrence Inventory (FCRI-SF). We also report on associations between FCR and clinical and demographic characteristics.

21 september 2023

‘Ik kan accepteren dat ik doodga, maar hoe neem ik afscheid van mijn kind?’

Een week nadat Nienke haar dochter Veerle op de wereld zette, werd een grote tumor in haar baarmoederhals ontdekt. Na vele pijnlijke, onvoorstelbare behandelingen brak een rustige periode aan, maar toen kwam het slechte nieuws: Nienkes kanker is ongeneeslijk. “Ik kan alles aan, behalve dat ik Veerle niet kan zien opgroeien. Dat ik haar moet achterlaten… Ik weet gewoon niet hoe dat moet.”

12 september 2023

Behandeling chronische vermoeidheid na kanker te personaliseren met netwerkbenadering

Uit het promotieonderzoek van Tom Bootsma blijkt dat de behandeling voor chronische vermoeidheid na kanker gepersonaliseerd kan worden aan de hand van de netwerkbenadering. Het onderzoek is onderdeel van het REFINE-project, een samenwerking tussen Helen Dowling Instituut en Tilburg University.

Using the patient perspective to personalize psycho-oncological care for chronic cancer-related fatigue

Dit proefschrift is onderdeel van het REFINE-project met als doel een persoonsgerichte benadering te ontwikkelen om de psycho-oncologische zorg voor chronische kankergerelateerde vermoeidheid na kanker (CKV) te personaliseren. CKV wordt in dit proefschrift gebruikt voor ernstige chronische kanker-gerelateerde vermoeidheid, die blijvend aanwezig is ten minste drie maanden na afronding van de curatieve behandeling voor kanker en zal benaderd worden als een ziekte gerelateerd aan de eerdere ervaringen met kanker. Het patiënten-perspectief over hoe CKV ervaren wordt en hiermee omgegaan wordt staat centraal in dit proefschrift, zodat een persoonsgerichte benadering samen met therapeuten ontwikkeld kan worden om de psycho-oncologische zorg voor CKV te personaliseren.

09 maart 2023

94% van de mensen met angst voor terugkeer van kanker heeft behoefte aan ondersteuning

Na kanker ervaart meer dan de helft van de mensen angst of zorgen voor terugkeer van kanker. De meeste mensen missen ondersteuning. Yvonne Luigjes van het Helen Dowling Instituut onderzocht samen met collega’s van UMC Utrecht en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) aan wat voor ondersteuning mensen behoefte hebben en in hoeverre wordt voorzien in deze behoeftes. De resultaten zijn nu gepubliceerd in Journal of Cancer Survivorship.

07 maart 2023

Bij sterke niet-helpende overtuigingen is meer intensieve psychologische behandeling nodig

Met de lange wachtlijsten voor psychologische zorg, is het van belang dat onze zorg nauw aansluit bij de behoeftes van mensen met kanker: zo kort als mogelijk en intensievere zorg wanneer nodig. Irene de Vlaming onderzocht samen met collega’s van het Helen Dowling Instituut (HDI)of sterke niet-helpende overtuigingen een rol spelen in of iemand meer of minder intensieve zorg nodig heeft. De resultaten zijn nu gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Supportive Care in Cancer.

14 december 2022

Leven in de twilight zone: ervaringen van mensen met uitgezaaide kanker die doorleven dankzij immunotherapie en doelgerichte therapie

Voorheen leidde een diagnose van uitgezaaide melanoom- of longkanker snel tot ziekteprogressie en overlijden. Nieuwe medische behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie hebben de levensduur van veel patiënten drastisch verbeterd. Dit is natuurlijk goed nieuws, maar het brengt ook veel onzekerheid met zich mee. Het is vooralsnog namelijk onduidelijk of en wanneer de behandelingen niet meer werkzaam zijn. Laura Zwanenburg van het Helen Dowling Instituut onderzocht samen met collega’s van UMC Utrecht hoe de zogenaamde doorlevers dit ervaren.

16 november 2022

“Ik hoorde dingen waar ik zelf de woorden niet voor had”

Als je iets heftigs overkomt is het belangrijk erover te praten. Maar wat als je allebei nou geen prater bent?! Toen de kanker van Wilma uitgezaaid bleek en de gynaecoloog aanraadde voor gesprekken naar het Helen Dowling Instituut te gaan, voelden Henk en Wilma allebei een drempel. En die werd nog hoger toen het HDI een groepsbehandeling voorstelde. “We zijn heel bij dat we het toch hebben gedaan.”

08 oktober 2022

Een podcast over Psycho-oncologische behandeling kankerpatiënten

Drs. Tessa Steenbruggen (aios Interne geneeskunde en onderzoeker) praat in een podcast voor Oncologie.nu met prof. dr. Marie-Jeanne Vrancken Peeters en prof. dr. Marije van der Lee over leven met kanker.

09 augustus 2022

Podcast leven met kanker: het Helen Dowling Instituut

Op 09 augustus is er een podcast verschenen waar Marije vertelt over leven met kanker. Bron: Oncologie.nu

01 juli 2022

Welke internetbehandeling voor vermoeidheid na kanker werkt het beste voor wie?

Welke internetbehandeling voor vermoeidheid na kanker het beste werkt voor wie, is mogelijk afhankelijk van de mate van vermoeidheid en in welke mate een persoon het idee heeft dat de vermoeidheid nooit meer beter wordt. Dat blijkt uit onderzoek van het Helen Dowling Instituut en Universiteit Twente.

28 februari 2022

Meer grip op vermoeidheid na kanker dankzij netwerkbenadering

In februari 2022 is Marije van der Lee geïnterviewd voor Tilburg University Magazine over de netwerkbenadering. Bron: Tilburg University Magazine

15 februari 2022

Sinds Ingerid hoorde dat zij niet te genezen is, worstelt én knuffelt haar gezin meer dan ooit

Op 5 november kregen Ingerid en haar gezin een onmogelijke boodschap: de borstkanker waar Ingerid sinds mei 2018 voor werd behandeld, is uitgezaaid op twaalf plaatsen en genezing is niet meer mogelijk. Sindsdien koestert het gezin elk moment dat ze samen hebben meer dan ooit tevoren en zoekt elk van hen naar een manier om zelf overeind te blijven en tegelijk elkaar vast te houden.

08 februari 2022

RTV Utrecht – Aan Tafel!

20 april 2022

“Ik hoorde ongeveer gelijktijdig dat ik zwanger was en dat ik mijn moeder ging verliezen”

In december 2016 kreeg Marans moeder Miriam te horen dat ze kanker had. Even leek het goed af te lopen, maar twee jaar later bleek de kanker uitgezaaid. Het gezin worstelde met het naderende afscheid en vond hulp bij het Helen Dowling Instituut (HDI). Dochter Maran: “Ik was compleet in paniek. Bang dat ik iets zou vergeten te vragen en dat het straks niet meer kon. Mijn moeder had veel zorgen hoe het verder moest met ons, al deed ze haar best om dat zo min mogelijk te laten merken.”

30 november 2021

“Ik voel een enorme druk om te blijven leven”

In 2012 kreeg Niels enige zus Sandra te horen dat zij een ongeneeslijke vorm van kanker heeft. In 2019 krijgt zijn vrouw Bianca dezelfde boodschap. “Het is niet te beschrijven, de impact die dit heeft. Je wordt overspoeld door angst en verdriet, maar mij confronteerde het ook enorm met mijn eigen sterfelijkheid. Ik voel een enorme druk om te blijven leven, want als mij iets overkomt blijven de kinderen alleen achter.”

19 oktober 2021

Borstkankermaand: “Ik wilde niet die kwetsbare kankerpatiënt zijn”

Vol vertrouwen ging ze naar het eerste bevolkingsonderzoek. Tot haar huisarts belde dacht ze er geen seconde meer aan. Mariëtte (53): “Ik voelde me topfit, sportte tien uur in de week. Ik kon me gewoon niet voorstellen dat er kanker in mijn lichaam zat, terwijl ik daar niets van merkte. In het ziekenhuis bleek dat het in beide borsten zat. Ik was compleet overdonderd.”

05 oktober 2021

“Kanker mocht er van mij niet zijn”

Angelique kreeg twee keer de diagnose blaaskanker. Wat dit met haar deed, stopte ze weg. Tot ze instortte. Bij het Helen Dowling Instituut ging haar masker af. Met haar humoristische en energieke inborst maakte ze een verrassende theatervoorstelling over wat kanker met je doet.

25 september 2021

‘Een klacht komt nooit alleen’

Voor patiënten die vastlopen na de diagnose kanker zijn meerdere psycho-oncologische behandelingen voorhanden, variërend van gesprekstherapie, activiteitenbegeleiding tot mindfulness. Maar wat werkt het beste voor wie? Dat is onduidelijk en daarom moet het roer om, zegt de kersverse Tilburgse hoogleraar Marije van der Lee. In haar oratie schaart ze zich achter een nieuwe ‘revolutionaire’ theorie.

Eureka! Kijk naar de complete puzzel

Bron: Algemeen Dagblad