Nieuws

Behandeling chronische vermoeidheid na kanker te personaliseren met netwerkbenadering

12 september 2023

Uit het promotieonderzoek van Tom Bootsma blijkt dat de behandeling voor chronische vermoeidheid na kanker gepersonaliseerd kan worden aan de hand van de netwerkbenadering. Het onderzoek is onderdeel van het REFINE-project, een samenwerking tussen Helen Dowling Instituut en Tilburg University.

Using the patient perspective to personalize psycho-oncological care for chronic cancer-related fatigue

Dit proefschrift is onderdeel van het REFINE-project met als doel een persoonsgerichte benadering te ontwikkelen om de psycho-oncologische zorg voor chronische kankergerelateerde vermoeidheid na kanker (CKV) te personaliseren. CKV wordt in dit proefschrift gebruikt voor ernstige chronische kanker-gerelateerde vermoeidheid, die blijvend aanwezig is ten minste drie maanden na afronding van de curatieve behandeling voor kanker en zal benaderd worden als een ziekte gerelateerd aan de eerdere ervaringen met kanker. Het patiënten-perspectief over hoe CKV ervaren wordt en hiermee omgegaan wordt staat centraal in dit proefschrift, zodat een persoonsgerichte benadering samen met therapeuten ontwikkeld kan worden om de psycho-oncologische zorg voor CKV te personaliseren.

94% van de mensen met angst voor terugkeer van kanker heeft behoefte aan ondersteuning

09 maart 2023

Na kanker ervaart meer dan de helft van de mensen angst of zorgen voor terugkeer van kanker. De meeste mensen missen ondersteuning. Yvonne Luigjes van het Helen Dowling Instituut onderzocht samen met collega’s van UMC Utrecht en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) aan wat voor ondersteuning mensen behoefte hebben en in hoeverre wordt voorzien in deze behoeftes. De resultaten zijn nu gepubliceerd in Journal of Cancer Survivorship.

Bij sterke niet-helpende overtuigingen is meer intensieve psychologische behandeling nodig

07 maart 2023

Met de lange wachtlijsten voor psychologische zorg, is het van belang dat onze zorg nauw aansluit bij de behoeftes van mensen met kanker: zo kort als mogelijk en intensievere zorg wanneer nodig. Irene de Vlaming onderzocht samen met collega’s van het Helen Dowling Instituut (HDI)of sterke niet-helpende overtuigingen een rol spelen in of iemand meer of minder intensieve zorg nodig heeft. De resultaten zijn nu gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Supportive Care in Cancer.

Leven in de twilight zone: ervaringen van mensen met uitgezaaide kanker die doorleven dankzij immunotherapie en doelgerichte therapie

14 december 2022

Voorheen leidde een diagnose van uitgezaaide melanoom- of longkanker snel tot ziekteprogressie en overlijden. Nieuwe medische behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie hebben de levensduur van veel patiënten drastisch verbeterd. Dit is natuurlijk goed nieuws, maar het brengt ook veel onzekerheid met zich mee. Het is vooralsnog namelijk onduidelijk of en wanneer de behandelingen niet meer werkzaam zijn. Laura Zwanenburg van het Helen Dowling Instituut onderzocht samen met collega’s van UMC Utrecht hoe de zogenaamde doorlevers dit ervaren.

Samen minder moe

06 december 2022

Kanker maakt moe. Ook als partner. Help mee de internetbehandeling van vermoeidheid na kanker voor koppels te verbeteren en doe samen met je partner mee aan het COMPANION-onderzoek van het Helen Dowling Instituut. Uit eerder onderzoek weten we dat de partner invloed heeft op de vermoeidheid van de zieke naaste en hier bovendien zelf ook vaak mee worstelt. Daarom hebben wij een effectieve behandeling voor kankergerelateerde vermoeidheid doorontwikkeld tot een nieuwe paarbehandeling: Samen Minder Moe.

Online therapie helpt tegen vermoeidheid bij sarcoïdose

Patiënten met de ontstekingsziekte sarcoïdose hebben enorm veel last van vermoeidheid. De internetbehandeling Minder Moe die het Helen Dowling Instituut ontwikkelde blijkt effectief in het verminderen van vermoeidheid bij sarcoïdose. Dit blijkt uit onderzoek van het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis samen met het Erasmus MC, Zuyderland MC en Helen Dowling Instituut dat recent is gepubliceerd in The Lancet Respiratory Medicine.

Welke hulp bij huisarts werkt bij angst voor terugkeer kanker?

Na kanker ervaart meer dan de helft van de mensen angst voor terugkeer van kanker. Om zoveel mogelijk mensen goed te kunnen helpen, zijn er makkelijk toegankelijke en betaalbare interventies nodig. Yvonne Luigjes van het Helen Dowling Instituut onderzocht samen met collega’s van UMC Utrecht de effecten van een korte internetbehandeling begeleid vanuit de huisartspraktijk. De resultaten zijn nu gepubliceerd in Journal of Psychosocial Oncology Research and Practice.

Vanuit de therapiekamer: zijn geliefden achterlaten is het moeilijkste

17 november 2022

Langzaam sjokt hij de lange trap op. Rossige haren, gezet postuur, een smoezelig T-shirt, de infuusnaald van de chemo nog in zijn onderarm. We hebben al een aantal sessies gehad en ik leer hem steeds beter kennen.

“Ik hoorde dingen waar ik zelf de woorden niet voor had”

16 november 2022

Als je iets heftigs overkomt is het belangrijk erover te praten. Maar wat als je allebei nou geen prater bent?! Toen de kanker van Wilma uitgezaaid bleek en de gynaecoloog aanraadde voor gesprekken naar het Helen Dowling Instituut te gaan, voelden Henk en Wilma allebei een drempel. En die werd nog hoger toen het HDI een groepsbehandeling voorstelde. “We zijn heel bij dat we het toch hebben gedaan.”

Vanuit de therapiekamer: Maaike (52) blijft dóódmoe

12 juli 2022

De tranen rollen over haar wangen. Met gesloten ogen, rechtop zittend in een stoel, is ze weer het kind van toen, een negenjarig jongensachtig meisje met lange blonde haren. Net thuisgekomen van het spelen en zich van geen kwaad bewust, smijt moeder een bord eten naar haar hoofd.

Welke internetbehandeling voor vermoeidheid na kanker werkt het beste voor wie?

01 juli 2022

Welke internetbehandeling voor vermoeidheid na kanker het beste werkt voor wie, is mogelijk afhankelijk van de mate van vermoeidheid en in welke mate een persoon het idee heeft dat de vermoeidheid nooit meer beter wordt. Dat blijkt uit onderzoek van het Helen Dowling Instituut en Universiteit Twente.

Sinds Ingerid hoorde dat zij niet te genezen is, worstelt én knuffelt haar gezin meer dan ooit

15 februari 2022

Op 5 november kregen Ingerid en haar gezin een onmogelijke boodschap: de borstkanker waar Ingerid sinds mei 2018 voor werd behandeld, is uitgezaaid op twaalf plaatsen en genezing is niet meer mogelijk. Sindsdien koestert het gezin elk moment dat ze samen hebben meer dan ooit tevoren en zoekt elk van hen naar een manier om zelf overeind te blijven en tegelijk elkaar vast te houden.

“Ik hoorde ongeveer gelijktijdig dat ik zwanger was en dat ik mijn moeder ging verliezen”

20 april 2022

In december 2016 kreeg Marans moeder Miriam te horen dat ze kanker had. Even leek het goed af te lopen, maar twee jaar later bleek de kanker uitgezaaid. Het gezin worstelde met het naderende afscheid en vond hulp bij het Helen Dowling Instituut (HDI). Dochter Maran: “Ik was compleet in paniek. Bang dat ik iets zou vergeten te vragen en dat het straks niet meer kon. Mijn moeder had veel zorgen hoe het verder moest met ons, al deed ze haar best om dat zo min mogelijk te laten merken.”

Tijdens en na kanker ervaart 59% van alle mensen matige en 19% ernstige angst voor terugkeer

14 april 2022

Een van de meest voorkomende psychologische klachten bij kanker is angst voor terugkeer of verergering van de ziekte. Hoe vaak deze angst voorkomt is in verschillende studies onderzocht. Onderzoeker Yvonne Luigjes van het Helen Dowling Instituut bundelde samen met een groep internationale collega’s data van meer dan 11.000 mensen van 46 onderzoeken uit 13 landen. De resultaten zijn nu gepubliceerd in Psycho-Oncology.

‘Krampachtig probeert hij grip te houden op zijn angst’

01 december 2021

Mirjam Koppenol, psycholoog bij het Helen Dowling Instituut, geeft in deze column een inkijkje in haar behandelkamer.

“Ik voel een enorme druk om te blijven leven”

30 november 2021

In 2012 kreeg Niels enige zus Sandra te horen dat zij een ongeneeslijke vorm van kanker heeft. In 2019 krijgt zijn vrouw Bianca dezelfde boodschap. “Het is niet te beschrijven, de impact die dit heeft. Je wordt overspoeld door angst en verdriet, maar mij confronteerde het ook enorm met mijn eigen sterfelijkheid. Ik voel een enorme druk om te blijven leven, want als mij iets overkomt blijven de kinderen alleen achter.”

Borstkankermaand: “Ik wilde niet die kwetsbare kankerpatiënt zijn”

19 oktober 2021

Vol vertrouwen ging ze naar het eerste bevolkingsonderzoek. Tot haar huisarts belde dacht ze er geen seconde meer aan. Mariëtte (53): “Ik voelde me topfit, sportte tien uur in de week. Ik kon me gewoon niet voorstellen dat er kanker in mijn lichaam zat, terwijl ik daar niets van merkte. In het ziekenhuis bleek dat het in beide borsten zat. Ik was compleet overdonderd.”

“Kanker mocht er van mij niet zijn”

05 oktober 2021

Angelique kreeg twee keer de diagnose blaaskanker. Wat dit met haar deed, stopte ze weg. Tot ze instortte. Bij het Helen Dowling Instituut ging haar masker af. Met haar humoristische en energieke inborst maakte ze een verrassende theatervoorstelling over wat kanker met je doet.

Oratie Marije van der Lee

06 juli 2021

“Kanker krijgen was één van mijn grootste angsten”

22 juni 2021

De eerste keer dat David kanker kreeg was hij 23 jaar. “Mijn opa had een vorm van leukemie. Het was een van mijn grootste angsten om ook kanker te krijgen. En dan heb je het opeens.” David begon zich af te vragen of er iets mis was toen hij lange tijd veel moest hoesten en gewicht verloor. “ Op een gegeven moment begon ik bloed op te hoesten en ontdekte ik opgezette lymfen. Toen ik hoorde dat ik hodgkin had, schrok ik enorm. Mijn grootste angst was uitgekomen. Ik belandde in een rollercoaster van emoties. Vooral mentaal vond ik het heel heftig.”

“De therapie gaf mij de tools om mijn kracht te hervinden”

27 mei 2021

Toen ik de eerste keer kanker kreeg, raakte ik zwaar depressief. Ik kon alleen nog maar in een donkere kamer zitten, in mijn eentje. Het HDI hielp me door die depressie heen. Toen de kanker terugkwam, zag ik dankzij de therapie het zwarte gat voor ik erin kon vallen…

Wat helpt bij ernstige chronische vermoeidheid na kanker?

21 mei 2021

Ruim 25% van de patiënten blijft kampen met ernstige vermoeidheid nadat de behandeling voor kanker is afgerond. Dit wordt chronische kankergerelateerde vermoeidheid (CKV) genoemd. Meer inzicht in wat mensen als behulpzaam ervaren bij het omgaan met CKV kan ons helpen de zorg te verbeteren. Tom Bootsma publiceerde samen met collega’s van het Helen Dowling Instituut en Tilburg University hier een paper over in Supportive Care in Cancer. Hierin valt op dat het creëren van nieuwe gewoontes in het dagelijks leven van belang is.