De resultaten zijn nu gepubliceerd in Journal of Cancer Survivorship.
Interview
Zwanenburg interviewde 17 doorlevers. Ze stelde hen vragen over hoe het was om te horen dat de behandeling aansloeg en hoe zij de onzekere prognose ervaren. Alle interviews werden opgenomen, uitgetypt en uitgebreid geanalyseerd. Dit leidde tot drie thema’s.
1. Twilight zone
Allereerst benoemen veel deelnemers dat ze niet weten tot welke groep ze behoren: de gezonde mensen die kanker hebben overleefd, of de mensen die binnen afzienbare tijd aan kanker zullen sterven. Het voelt alsof ze in een schemerzone tussen gezondheid en ziekte in leven. Hierdoor kunnen ze niet meer zorgeloos leven en hebben ze moeite hun oude leven weer op te pakken.
Niet alleen de doorlevers zelf, maar ook hun sociale omgeving worstelt met de mate waarin de doorlever gezond of ziek is. Hierdoor voelen participanten zich vaak niet begrepen. Ze willen namelijk niet als patiënt gezien worden, maar vinden het ook moeilijk als hun ziekte en hun ervaringen niet erkend worden.
“Als iemand tegen me zegt van het gaat toch hartstikke goed met jou, dat is toch over. Dan denk ik van nou nee het is helemaal niet over. Maar als iemand bij mij komt zitten van “wat erg he, die kanker”. Nou ja dan denk ik ‘hou eens op, zo is het helemaal niet. Moet je kijken, ik ben er toch en ik kan dit en ik kan dat.’ Het ene moment kan ik het zo voelen en het andere moment kan ik het zo voelen. Dus je zegt het eigenlijk nooit goed. Ik denk dat het heel moeilijk is om mij te willen steunen, zeg maar.”
2. Leven met onzekerheid
Omdat de behandelingen nog zo nieuw zijn is vaak onduidelijk of de behandeling effectief blijft. Niet weten hoe lang je nog te leven hebt, brengt enorme onzekerheid met zich mee. Sommigen vrezen voor doemscenario’s terwijl anderen aangeven dat onzekerheid ook ruimte biedt voor hoop.
“Toen zei ik: als alles onzeker is, is alles nog mogelijk. Dus het kan ook goed gaan. En uhm ja, in deze situatie moet je de dingen ook van de positieve kant kunnen zien.”
Deelnemers voelen zich meestal veilig tot hun volgende controlebezoek in het ziekenhuis. Zo’n nieuwe scan confronteert hen weer met hoe onzeker hun leven is. Gaandeweg wordt de tijd tussen controlebezoeken steeds langer. Enerzijds is dat wel prettig, omdat het leven wat minder gedomineerd wordt door de ziekte. Maar aan de andere kant vinden deelnemers de langere tijd tussen de controles ook stressvol, omdat ze bang zijn dat als de ziekte erger wordt, dat dan niet op tijd ontdekt wordt.
3. Aanpassen aan een leven met kanker
Doorlevers vertellen dat ze heel graag hun oude leven weer willen oppakken. Dit blijkt echter heel moeilijk. Zo hebben ze moeite met keuzes maken, zoals verhuizen, van baan veranderen en het doen van nieuwe aankopen. Ze vragen zich af of het nog de moeite waard is om te investeren in deze toekomstplannen. Door de onzekerheid kunnen ze ook niet meer zo zorgeloos leven als vroeger.
“Ik was dol op dansen en naar feestjes gaan maar dat voel ik niet meer. Dat is echt weg… ja. Dat zorgeloze gevoel dat je hebt als je naar een feestje gaat, dat heb ik niet meer.”
Ook hun sociale omgeving vindt het moeilijk om verder te gaan. Naaste familieleden blijven bezorgd en beschermend ondanks dat het goed gaat. Ook merken doorlevers dat er mensen komen en mensen gaan. Rondom de diagnose kregen ze veel aandacht maar als blijkt dat ze langer leven dan in eerste instantie wordt gedacht, verliezen veel mensen het contact. Gelukkig worden er ook andere vriendschappen gevormd.
Ondersteuning op maat
Deze nieuwe inzichten onderstrepen het belang van het op maat aanbieden van informatievoorziening en ondersteuning voor deze nieuwe patiëntenpopulatie: de doorlevers. Binnen het IMPRESS-project gaan we verder onderzoeken wat deze groep helpt om veerkrachtig om te gaan met onzekerheid en andere tegenslagen. Lees hier meer over IMPRESS.
