Interviews

Laura Zwanenburg van het Helen Dowling Instituut onderzocht samen met collega’s van UMC Utrecht hoe de zogenaamde doorlevers omgaan met deze onzekerheid. Ze interviewde 17 doorlevers en stelde hen vragen over hoe ze met onzekerheid en andere uitdagingen van de ziekte omgaan. Alle interviews werden opgenomen, uitgetypt en uitgebreid geanalyseerd. Doorlevers gaan op verschillende manieren met deze nieuwe situatie om. Zie in de tabel hoe de manieren zijn onderverdeeld in drie thema’s en 14 subthema’s.


1. Een gevoel van controle terugwinnen2.  Perspectief
veranderen
3. Het dagelijks leven hervormen volgens waarden
1.1 Vertrouwen op het medische team en de vooruitgang in de medische wetenschap2.1 Dingen niet voor lief nemen3.1 Evaluatie van prioriteiten in het leven
1.2 Vergroten van kennis over ziekte en behandeling2.2 Erkennen dat sterven deel uitmaakt van het leven3.2 In het hier en nu leven
1.3 Regelen van praktische zaken rondom ziekteverloop en sterven2.3 Delen met en leren van andere doorlevers3.3 Balans houden tussen rust en activiteit
1.4 Dagelijkse taken uitvoeren2.4 Onzekerheid zien als een kans3.4 Doelen stellen op korte en lange termijn
1.5 Betrekken van de sociale omgeving3.5 Activiteiten aanpassen naar aanleiding van beperkingen

Thema 1. Een gevoel van controle terugwinnen

Doorlevers vertelden dat kanker hun leven volledig heeft veranderd en ze zich hierdoor machteloos kunnen voelen. Ze probeerden een gevoel van controle terug te winnen, door bijvoorbeeld te praten met vrienden en familie. Mensen om hen heen begrepen vaak niet goed wat ze doormaakten. Sommigen besloten daarom om hun gevoelens en gedachten over de ziekte niet meer te delen en zo zichzelf te beschermen tegen negatieve reacties van anderen. Daardoor voelen ze zich vaak eenzaam. Als ze ervoor kiezen om hun zorgen wel met anderen te delen, voelen ze zich vaak gesteund en verstevigde dit de band met de mensen om hen heen.

“De ziekte heeft ons gezin dichter bij elkaar gebracht. Vorige week was ik jarig en mijn kinderen kwamen langs. Toen hebben we het erover gehad. Toen ik een jaar geleden ziek werd, wilden de kinderen heel graag bij me zijn en ze waren super lief en zorgzaam en mijn man ook. Dat was heel mooi.”


Thema 2. Perspectief veranderen

Voor veel doorlevers was het moeilijk om te leven met het idee dat hun ziekte op elk moment erger kan worden. Doorlevers vertelden dat het kan helpen om te proberen de dingen in een ander licht te zien. Als alles onzeker is, is er ook kans op goede dingen. Onzekerheid kan dus ook betekenen dat er ruimte is voor hoop.

“Als alles onzeker is, is alles nog mogelijk. Het kan dus ook goed gaan. En dus ja, je moet de positieve kant kunnen zien. Ik zou bijvoorbeeld nog als actrice aan de slag kunnen gaan en dan zou ik zomaar een Oscar kunnen winnen.”

Thema 3. Het dagelijks leven hervormen met behulp van persoonlijke waarden

Doorlevers gebruikten verschillende manieren om hun leven aan te passen naar wat zij belangrijk vinden. Omdat hun conditie door de ziekte minder goed was, dachten ze na over hoe ze hun energie willen besteden. Ze begonnen hun leven te plannen op basis van die belangrijke dingen. Bijvoorbeeld, in plaats van alleen maar te focussen op werk zoals ze eerst deden, kozen ze ervoor om meer tijd door te brengen met familie en vrienden. Door bewust te kiezen hoe ze hun tijd doorbrachten, gaven ze hun leven meer betekenis.

“Ik deed ‘s avonds altijd veel voor mijn werk, ik was nooit echt klaar… En nu wil ik gewoon regelmatig en overdag werken. In de avond wil ik graag thuis zijn en andere dingen doen.”

Ondersteuning op maat

Deze nieuwe inzichten benadrukken dat doorlevers op verschillende manieren met onzekerheid omgaan en dat het belangrijk is voor doorlevers en hun omgeving om een goede balans te vinden tussen zich ziek voelen en zich gezond voelen. Binnen het IMPRESS-project zijn we nog aan het onderzoeken wat doorlevers helpt om veerkrachtig om te gaan met onzekerheid en andere tegenslagen. Ook zijn we een website aan het ontwikkelen om doorlevers ondersteuning op maat te bieden. Lees hier meer over IMPRESS. IMPRESS – Helen Dowling Instituut (hdi.nl)