Het aantal mensen dat langer leeft met uitgezaaide kanker dankzij nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapieën groeit. Deze mensen worden ook wel “doorlevers” genoemd. Hoewel het positief is dat zij langer leven, kan dit ook veel onzekerheid met zich mee brengen. Veel doorlevers voelen zich onbegrepen door hun omgeving, omdat ze niet meer in het traditionele beeld van “ziek of genezen” passen. Ze leven met een onzekere toekomst, waarin ze zich soms patiënt voelen en soms gezond. Dit maakt het lastig om plannen te maken of het leven weer op te pakken.
Om deze groep beter te ondersteunen, ontwikkelden onderzoekers samen met patiënten, zorgverleners en andere betrokkenen een website: www.doorlevenmetkanker.nl. Deze website is bedoeld om psychosociale steun te bieden aan mensen die langdurig leven met kanker. De ontwikkeling van de website gebeurde volgens de “Person-Based Approach”, waarbij de ervaringen en behoeften van de doorlevers centraal staan. In verschillende fasen werd de website stap voor stap opgebouwd. Eerst werd onderzocht welke problemen en behoeften er spelen. Daarna werd een eerste versie van de website ontworpen, die vervolgens uitgebreid werd getest en aangepast op basis van feedback van doorlevers en zorgprofessionals.
De inhoud van de website richt zich op vier belangrijke thema’s: omgaan met onzekerheid, relaties met naasten, verlieservaringen, en het opnieuw vormgeven van hun leven. De website biedt informatie in verschillende vormen, zoals geschreven teksten, animaties, video’s van doorlevers en zorgverleners en ervaringsverhalen van andere patiënten. Ook zijn er praktische hulpmiddelen beschikbaar, zoals gesprekskaarten en mindfulness-oefeningen. De toon van de website is ondersteunend en gericht op herkenning en normalisering van gevoelens. Ook staat er informatie voor naasten op de website over hoe zij kunnen omgaan met de situatie van hun dierbare en met hun eigen gevoelens.
Tijdens de testfase werd de website positief beoordeeld. De meeste doorlevers vonden de website gebruiksvriendelijk en waardevol. Ze vonden herkenning in de verhalen en steun in de informatie en oefeningen. Vooral de video’s en citaten van andere waren behulpzaam, omdat ze lieten zien dat anderen met vergelijkbare gevoelens en uitdagingen worstelen. De website hielp ook om gesprekken met naasten te starten, bijvoorbeeld over moeilijke onderwerpen zoals de dood.
Ook benoemden de doorlevers een aantal verbeterpunten. Sommige deelnemers vonden het uiterlijk te simpel, en anderen misten een forum of chatmogelijkheid. Ook gaven sommige deelnemers aan dat ze liever meer informatie wilden over specifieke onderwerpen, zoals omgaan met jonge kinderen, werk, of seksualiteit.
Na aanpassingen werd de website in maart 2025 officieel gelanceerd. De onderzoekers hopen dat de website een waardevolle bron blijft voor doorlevers en hun naasten. Ze benadrukken dat het belangrijk is dat zorgverleners en patiëntenorganisaties op de hoogte zijn van het bestaan van de website, zodat deze goed gebruikt wordt. Ook willen ze in de toekomst blijven werken aan het verbeteren van de website, bijvoorbeeld door nieuwe informatie toe te voegen of meer aandacht te besteden aan de behoeften van naasten.
Samenvattend laat dit onderzoek zien dat het mogelijk is om samen met doorlevers een toegankelijke en ondersteunende website te creëren die aansluit bij hun unieke situatie. De website biedt erkenning, informatie en praktische hulp aan mensen die lang leven met kanker.
